孕期最暖心的禮物 - 安安的圍兜兜

作者: 吳常琄

第二胎第三胎因為該有的東西都有了，我都跟親朋好友說實在不必花錢送我什麼，第一胎送出去的東西都以不同的旅程，由親朋好友提供給我恩典牌。尤其第三胎，生完要封肚了，也很清楚自己需要用到什麼東西了，家裡空間也有限，所以希望育兒備品越簡單越好。

十二月看診的時候，安安媽媽客氣地說要我幫一個忙，然後轉身從包包裡掏出一個暖黃色的嬰兒毛帽和好幾個口水圍兜給我，說當初買了沒想到安安現在用不到。

安安(保護病人隱私名字與病情細節均已更改) 在我心裡是個分外特別的小病人。
他的笑容惹人憐愛，眼睛彎彎瞇成一條線，雖然身體有許多的不舒服，卻時常笑著。
我想他之所以能笑口常開，肯定是因為他有個像太陽一樣，燦爛堅毅的媽媽。

安安的生日和我其中一個孩子同一天，但安安在四個月送去保母家之後，頭圍從此就沒有再長了。
媽媽說送去兩週而已，有一天保母突然打來說他在抽筋要緊急送醫院，腦部影像看到有新舊出血，為虐性頭部受傷，需要緊急開刀，自此安安就變成個臥床、患有頑固型癲癇的小孩。
我跟這孩子的相遇是因為我負責本院兒童的腦波判讀，我第一次看到不到一歲的嬰兒有Lennox-Gastaut syndrome的腦波變化，這種嚴重的腦波變化一般不會出現在這個年紀，我跟團隊裡他本來的主治醫師了解病情後，我們團隊安排安安住院治療他的癲癇，很欣慰地，我們很順利地幫他調整藥物，不但臨床上沒有再癲癇發作，腦波也有顯著改善；因為癲癇的有效控制，媽媽回診時都能開心跟我分享安安的進步，也許在別人眼中是小小的進步，但在爸媽和我眼裡，每個進步都是好讓人開心的。

遇到虐性頭部創傷的個案，我們醫療端一定會通報 社會安全網 關懷e起來 https://ecare.mohw.gov.tw/ 。醫療端只能判定這是虐性頭部創傷，而罪魁禍首是誰是由司法判定，這孩子的案子並沒有找到殘忍的兇手，就我諮詢過專家後的了解是在台灣許多脆弱受害者受的傷害後，往往因為不具有明確證據而無法將施暴者繩之以法。

安安的家庭不寬裕，爸爸上班，孩子受傷後媽媽便辭職全心地、悉心地照顧安安。
我開始照顧安安的時候，已經是安安收傷半年後的事情了，但我對這件事情覺得難以釋懷，在幫安安控制好癲癇後，我有一次看診時忍不住問媽媽，難道不考慮進行更多法律程序嗎? 為了公道，為孩子爭取更多復健路上的資源也好。

媽媽沒有任何猶疑，說他們不考慮，遇到這樣的事情也沒辦法，現在只想盡所有精神氣力照顧孩子。媽媽眼睛裡滿是堅毅。

我對安安媽媽非常崇敬，我不確定今天腳色換作是我能不能放得下憤怒怨懟。兒科醫師們是孩子的advocate，為脆弱受害者倡議。我走兒科的初心，也是因為我覺得我能夠幫助這些爸爸媽媽，幫他們讓孩子健康長大，希望我能繼續陪著這對堅毅勇敢的爸爸媽媽，看到安安更多的成長和進步。

為什麼我家孩子會得這個病?

 作者: 吳常琄 

" 為什麼我家孩子會得這個病? "

每個爸媽懷胎十個月，都是盼著健康的寶寶。
問著這個問題的時候，可能夾雜著痛心、捨不得孩子辛苦受苦、自我懷疑是不是自己哪裡沒有做好...。

“為什麼我家孩子會得這個病? ”
“我只是想生一個健康的孩子，為什麼這麼難? ”
我其實非常能理解這樣撕心裂肺的心情。這個問題好難在診間，好好地回覆。

在就讀高一的時候我失去很中要的朋友，我沒想過前一天還通過電話，隔天他就入住加護病房沒再出來。在臺大醫院兒科醫師受訓期間，看過各種年紀、各式家庭、各樣急重難罕的疾病，深刻知道平安健康長大就是個奇蹟，我從來不敢視健康為理所當然。
我屬於比較會操心的人，懷孕期間更是，每一次懷孕都是抱著戰戰兢兢的心情，懷孕該做的事情(懷孕期間維他命)、不該做的事情(不菸不酒)都嚴格恪守，然而每一胎都有遇到讓我擔心的事情。第一胎的時候我還不知道自己懷孕，當時參加北印度義診團，吃高山症的預防用藥，也有在當地跟團員小酌；有一胎腦室大小大於正常值；有一胎在超音波下有臍膨出；這些字眼都把我嚇得半死了，我可以想像其他媽媽們聽到孩子有檢查到異常的時候，肯定更是驚恐。
每次遇到正常值外的事情我都瘋狂查文獻，試圖由科學數據讓自己平靜樂觀些。若你跟我一樣，我想分享一句我在第一胎生產前看到的話”Be a warrior, not a worrier.” (與其焦慮擔心，不如勇敢面對)，我時常拿這句話提醒安撫自己，如果遇到問題，那就想辦法面對解決吧。

這些話從別人口中說出來都很簡單，就算自己知道也知易行難。我也不知道為什麼上天這麼殘忍，要幼小生命承擔身體苦痛，要爸爸媽媽承受心裡傷痛，大多數生病的孩子都沒有家族病史，為什麼這殘忍的疾病就不偏不倚發生在孩子身上。

我想說的是，“絕對不是你做了或沒做什麼，讓孩子生病。”

韓劇<機智醫生生活>裡，婦產科醫師給流產的媽媽留了個紙條:
” Bad things at times do happen to good people.”
真的不是我們身為爸爸媽媽做錯什麼，有時候，這些疾病就這樣發生了，不是我們的錯。

每個父母肯定都竭盡全力了，我們一起努力看看怎麼幫孩子。