新聞撰稿_自由健康網_多一點了解 妥瑞症並不可怕

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文／吳常琄

「我的孩子頻繁眨眼、清喉嚨，是過敏嗎？還是妥瑞症？」許多妥瑞症孩子會被誤以為是過敏，甚至被誤會是調皮搗蛋，繞了一圈才知道是妥瑞症。不少家長聽到妥瑞症，聲淚俱下，代表大家對這個疾病還不夠了解，甚至有不正確的刻板印象。

常見抽動、眨眼、清喉嚨等動作

◎妥瑞症是什麼？

抽動（Tics） 是重複、獨特可辨識、陣發性的動作，可被短暫抑制，且通常伴有想做出該動作的衝動。常見表現如眨眼、臉部奇怪表情、聳肩、甩頭等動作，或清喉嚨、吸鼻子、咳嗽等聲音。若孩童曾有動作型抽動（motor tics）及聲音型抽動（vocal tics），症狀前前後後長達一年，經醫師判斷非其他原因所導致，則為妥瑞症。

好發於男性 跟基因、環境有關

◎為什麼會有妥瑞症？

妥瑞症的病因複雜，跟基因、環境、大腦基底核多巴胺反應性等都有關係。妥瑞症好發於男性，男女比例上是3-4:1。多數妥瑞孩子的爸媽都沒有妥瑞，所以爸媽一開始會執著為什麼會孩子有妥瑞症。我會跟爸媽說，把抽動想成體質，這是他獨特的地方，絕對不是照顧不好，營養不良，或是教養上做錯什麼事情導致的，更不會是因為被別人影響或傳染的。

◎妥瑞症怎麼治療？

讓家人、師長、朋友了解妥瑞症，比藥物治療更重要。只有症狀嚴重的小孩，小兒神經科醫師才會建議服用藥物。家長要理解小孩並非故意做出抽動，小孩雖能短時間抑制這些症狀，但長時間抑制對小孩而言是辛苦且不舒服的。我們要學習跟這些抽動和平共處，制止不但沒用，當心理壓力大反而會使症狀加劇。家人、師長、朋友了解並接受妥瑞症，就是對孩子最好的照顧。

需要提醒的是，有些妥瑞症孩子有注意力不足過動症或其他共病，若醫師評估過後若認為有需要，可能會建議使用藥物或其他治療幫忙孩子。

18 歲之後 1/3症狀完全不見

妥瑞症孩子多在3-15 歲之間出現症狀。18 歲之後，1/3孩子症狀完全不見，1/3症狀會緩解，1/3則症狀持續至成人。

妥瑞症跟智力沒有關係，多數妥瑞孩子長大都有很好的發展。我最常舉的例子就是「Billie Eilish怪奇比莉」，她有妥瑞症，但不影響她逐夢當歌手，是世界級超級巨星。很多孩子聽到之後眼睛一亮，原來妥瑞症根本不是什麼可怕的疾病啊！ 對妥瑞的誤會或嘲笑才比較可怕！

（作者為國泰綜合醫院小兒科主治醫師）

妥瑞女孩的注意力不集中問題

在"孩子不是故意的 — 妥瑞氏症"這篇文章中的女孩開始用藥之後，臉上不再只是禮貌性尷尬的笑容，她漸漸多了點自信、對自己的狀態多了些滿意的笑容。她用藥目前都沒有副作用，而且爸爸說連老師都注意到妥瑞症狀減少，妹妹自己上學的時候也比較不會因為怕這些動作出現而被嘲笑被排擠，心理壓力少許多，已經不會再做出咬手腕希望動作不要出現的行為了。我跟妹妹和家人再次強調藥物是輔助她過渡這段期間，心理壓力的調適還是建議她找輔導老師或是小兒心智科醫師諮詢討論。在我接觸過的妥瑞孩子當中，女孩子即便動作很小很少，她們內心的壓力指數往往很高，甚至五六歲的小女生都很容易因為這些症狀而感到不好意思；男生們則大多不太在意，在意的都是家長們。

隨著妹妹的症狀與心情都較穩定，醫病關係也越來越建立，爸爸開始多跟我說一些妹妹回家時候的狀況，她趁著我請妹妹量血壓的時候壓低聲音跟我說妹妹放學後會去安親班，但她的回家功課可以從下午五點做到晚上十點，有時候沒有做完，我們講她，她不聽，多講幾次，我們也會生氣，然後她就會大怒大爆發。

"妥瑞氏症"跟"注意力不集中過動症"時常手牽手走在一起。注意力不集中過動症的孩子有10%的人會有妥瑞症狀，而妥瑞氏症的孩子，有高達60–80%的人或多或少會有注意力不集中過動症的症狀。

我跟爸爸說，孩子怎麼會故意寫功課寫那麼久呢? 別的同學都去玩了，只有她還在座位上寫功課，我想她也不願意。很多妥瑞孩子會有注意力不集中或過動的症狀，從家人跟我提及的事件裡聽起來妹妹確實有注意力不集中的情形，不過要幫孩子下這個診斷，醫師需要知道她是不是在兩個以上的情境中都有出現這樣的症狀，所以要請學校老師以及爸爸媽媽回去幫我寫個SNAPIV評估表，蒐集更多資訊來協助我幫孩子下診斷。

若有興趣，可以點入SNAPIV連結。評估表內容包含有 DSM-V( 精神疾病診斷與統計手冊)中的不專心分量表(1–9 題)、過動∕衝 動分量表(10–18 題)，及 DSM-V 的對立反 抗疾患診斷準則(19–26 題)。症狀的頻繁與否則用0–3來評估， 0表 示 完 全 沒 有、1為有一 點點、 2為還算不少、3為非常的多。若把問卷點開來，我們不難發現自己也有問卷裡提到的症狀: 很難持續專注於工作? 很容易受外在刺激影響而分心? 生活中忘東忘西? 話很多? 在問題還沒問完前就急著回答? 發脾氣? 誰沒有呢? 但是症狀的頻繁程度、情境發生時受評者反應是否合理、受評者表現是否符合該年紀認知的表現…等，都是醫師或評估人員綜合診斷的依據。

學校功課在安親班座位上寫4–5個小時顯然對於一個高年紀正常智力的孩子來說太久了。當孩子心中有煩心的事情，比如說身體病痛、爸媽吵架、同學排擠...等，很有可能沒辦法專心寫功課，不是所有的不專心都是注意力不足過動症。所以我請爸爸把SNAPIV評估表帶回去，綜合評估她所有症狀再來判斷是什麼原因導致她功課寫這麼久，假如確實是注意力不集中的問題，再來討論用藥。

妹妹還沒等我說藥名，她就說"聰明豆"，爸爸嚇了一跳，我也滿驚訝的。我覺得妹妹很棒，年紀小小如她卻已經主動在了解自己的症狀，她說看到一部紀錄片/電影(可惜妹妹已經忘記片名)，她說裡面有提過這個藥。

我再三強調不是所有妥瑞症狀或注意力不集中過動症都要用藥，但是如果比較嚴重的，藥物確實可以輔助我們。醫師的原則是不需要用藥的時候不用藥，但該使用藥物的時候，會選擇正確且適當的藥物並且好好監測效果與副作用。

孩子不是故意的 — 妥瑞氏症

一個乖巧清秀的女孩在診間跟我說，她臉部手部抽動的妥瑞氏症狀帶給她很大的陰影以至於她會想要傷害自己，看動作能不能停下來…。

三四年級的時候，她的導師帶頭嘲笑她的這些動作，班上的同學都覺得她奇怪，即便現在已經換班了不太會遇到之前的同學，現在也建立了新的朋友圈，但每當她經過校園裡某些場景，她內心的恐懼依然歷歷在目，害怕被發現、害怕被嘲笑。

聽她眼眶帶淚地這麼說，心裡很心疼甚至更多不可思議，沒有想到2019年都會區還會有這樣不理解妥瑞氏症的老師。
妥瑞氏症有些孩子會有抽動(Tics)，那是重複、獨特可辨識、陣發性的動作或聲音，常見的表現包括頻繁眨眼、擠眉弄眼、聳肩甩頭、清喉嚨、吸鼻子…等。雖然這些聲音或動作可以被短暫抑制，但通常沒有辦法持久抑制，孩子會有想做出該動作的衝動，假如父母師長強求孩子去抑制這些Tics會讓孩子很不舒服。
有10–20%一般孩童可能出現暫時性抽動症(transient tics)，也就是說孩子的Tics僅出現幾週到幾個月，之後便會不見。當孩童曾有動作型抽動(motor tics)以及聲音型抽動(vocal tics)，前後症狀長達一年，且經醫師判斷非次發性原因所導致，則為妥瑞氏症。妥瑞氏症是臨床診斷，並不是靠抽血或影像檢查做診斷。妥瑞氏症孩子通常在5–10歲出現症狀，在18歲之前，有1/3的孩子症狀會不見，1/3症狀緩解，1/3症狀持續至成人。妥瑞氏症跟智力沒有關係，非常多妥瑞氏症的孩子長大都有很好的發展。
大部分的孩子都不需要使用藥物，只有症狀嚴重的小孩需要吃藥；如果小孩的Tics會影響他跟別人說話、影響上課學習或工作表現、或影響日常生活，醫師跟家長小孩討論過後才會建議服用藥物。實際上，對妥瑞氏症最重要的是讓家人、師長、朋友了解並接受妥瑞氏症的孩子並非故意做出這些動作或聲音，理解與接納孩子的症狀比藥物控制更為重要。很多孩子在被醫師診斷之前，時常被誤解為調皮搗蛋甚至遭受斥責。雖然小孩有能力短時間抑制這些症狀，但是長時間抑制對小孩而言是很辛苦且不舒服的。

我們要學習跟這些Tics和平共處，制止孩子不但沒有用，當孩子心理壓力大的時候反而可能使症狀加劇。家人、師長、朋友了解並接受妥瑞氏症，就是對孩子最好的照顧。

幸運的是這位女孩的爸爸媽媽很關心她的狀況，主動了解妥瑞氏症並且一同來尋求醫師的意見。能主動跨出這一步很不簡單，畢竟大多數爸媽在沒有遇到這個症狀之前，對妥瑞氏症是完全不了解的，這位孩子的爸爸媽媽一開始也認為孩子是故意這麼做，或是意志力薄弱沒辦法好好控制症狀，造成孩子心理壓力以及親子關係緊張。
由於這位女孩的症狀較外顯且頻繁，除了讓她自己不舒服之外，帶來的心理壓力甚至讓她有自傷的行為，所以在診間除了教導爸媽妥瑞氏症是什麼之外，三方討論之後，我們決定試試看使用藥物緩和症狀，待心理比較能調適之後再來停藥。