一個乖巧清秀的女孩在診間跟我說,她臉部手部抽動的妥瑞氏症狀帶給她很大的陰影以至於她會想要傷害自己,看動作能不能停下來…。
三四年級的時候,她的導師帶頭嘲笑她的這些動作,班上的同學都覺得她奇怪,即便現在已經換班了不太會遇到之前的同學,現在也建立了新的朋友圈,但每當她經過校園裡某些場景,她內心的恐懼依然歷歷在目,害怕被發現、害怕被嘲笑。
聽她眼眶帶淚地這麼說,心裡很心疼甚至更多不可思議,沒有想到2019年都會區還會有這樣不理解妥瑞氏症的老師。
妥瑞氏症有些孩子會有抽動(Tics),那是重複、獨特可辨識、陣發性的動作或聲音,常見的表現包括頻繁眨眼、擠眉弄眼、聳肩甩頭、清喉嚨、吸鼻子…等。雖然這些聲音或動作可以被短暫抑制,但通常沒有辦法持久抑制,孩子會有想做出該動作的衝動,假如父母師長強求孩子去抑制這些Tics會讓孩子很不舒服。
有10–20%一般孩童可能出現暫時性抽動症(transient tics),也就是說孩子的Tics僅出現幾週到幾個月,之後便會不見。當孩童曾有動作型抽動(motor tics)以及聲音型抽動(vocal tics),前後症狀長達一年,且經醫師判斷非次發性原因所導致,則為妥瑞氏症。妥瑞氏症是臨床診斷,並不是靠抽血或影像檢查做診斷。妥瑞氏症孩子通常在5–10歲出現症狀,在18歲之前,有1/3的孩子症狀會不見,1/3症狀緩解,1/3症狀持續至成人。妥瑞氏症跟智力沒有關係,非常多妥瑞氏症的孩子長大都有很好的發展。
大部分的孩子都不需要使用藥物,只有症狀嚴重的小孩需要吃藥;如果小孩的Tics會影響他跟別人說話、影響上課學習或工作表現、或影響日常生活,醫師跟家長小孩討論過後才會建議服用藥物。實際上,對妥瑞氏症最重要的是讓家人、師長、朋友了解並接受妥瑞氏症的孩子並非故意做出這些動作或聲音,理解與接納孩子的症狀比藥物控制更為重要。很多孩子在被醫師診斷之前,時常被誤解為調皮搗蛋甚至遭受斥責。雖然小孩有能力短時間抑制這些症狀,但是長時間抑制對小孩而言是很辛苦且不舒服的。
我們要學習跟這些Tics和平共處,制止孩子不但沒有用,當孩子心理壓力大的時候反而可能使症狀加劇。家人、師長、朋友了解並接受妥瑞氏症,就是對孩子最好的照顧。
幸運的是這位女孩的爸爸媽媽很關心她的狀況,主動了解妥瑞氏症並且一同來尋求醫師的意見。能主動跨出這一步很不簡單,畢竟大多數爸媽在沒有遇到這個症狀之前,對妥瑞氏症是完全不了解的,這位孩子的爸爸媽媽一開始也認為孩子是故意這麼做,或是意志力薄弱沒辦法好好控制症狀,造成孩子心理壓力以及親子關係緊張。
由於這位女孩的症狀較外顯且頻繁,除了讓她自己不舒服之外,帶來的心理壓力甚至讓她有自傷的行為,所以在診間除了教導爸媽妥瑞氏症是什麼之外,三方討論之後,我們決定試試看使用藥物緩和症狀,待心理比較能調適之後再來停藥。